Directorio de Informacion.

Directorio
En este directorio podrán encontrar información adicional sobre ELA, además de algunas guias para familiares.

1. Harrison Principios de Medicina Interna, 17a edición
Parte 16. Trastornos neurológicos > Sección 2. Enfermedades del sistema nervioso central >
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
http://www.harrisonmedicina.com/content.aspx?aID=4502797&searchStr=esclerosis+lateral+amiotr%C3%B3fica

2. link para descarga del libro Harrison Principios de Medicina Interna:
http://www.megaupload.com/?d=Q85OHQN8

3. La enfermedad que padece Stephien Hawking se es tiende. Esclerosis lateral Amiotrófica (ELA)
http://www.dsalud.com/numero13_5.htm

4. Neurology
Practice Parameter update: The care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis: Drug, nutritional, and respiratory therapies (an evidence-based review): Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology
http://www.megaupload.com/?d=IPC8VFB8



5. National Intitute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
Esclerosis lateral Amiotrófica
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/esclerosis_lateral_amiotrofica.htm

6. Youtube- Tercer Acto (corto documental) – Avance
http://www.youtube.com/watch?v=1E1mtBKIKec&feature=player_embedded#

7. ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA)- ENFERMEDAD DE LA MOTONEURONA (EMN)- AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS (ALS).PDF
http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/rehabilitacion/ela.pdf

8. ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA, PARÁLISIS IRREVERSIBLE
http://www.saludymedicina.com.mx/nota.asp?id=1571

9. Youtube- Fyadenmac Amela

http://www.youtube.com/watch?v=0lvAZvaFtMk&feature=related

10. Christopher & Dana Reeve Foundation
Recursos para la paralisis- Esclerosis lateral amiotrófica

http://www.christopherreeve.org/site/c.lqLPIXOAKnF/b.4636241/k.F4FF/Esclerosis_lateral_amiotr243fica.htm#

11. Esclerosis lateral amiotrófica - Wikipedia, la enciclopedia libre:
http://es.wikipedia.org/wiki/Esclerosis_lateral_amiotr%C3%B3fica

Fundaciones especializadas en el tratamiento de ela

Organizaciones de investigación y de tratamiento a los pacientes con ELA.

Muchas de estas organizaciones están formadas por familiares de Pacientes, personal voluntario, además muchas de estas instituciones se sostienen gracias a donaciones de empresas y en algunos casos en gobierno del país de residencia.

A continuación, hablaremos un poco sobre estas instituciones mencionando algunas, y cuál es la historia detrás de cada una, objetivos y metas.

adEla (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica)

¿Qué es adEla o quienes son Adela?

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica es la única organización de ámbito nacional dedicada exclusivamente a la lucha contra la ELA. Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, parientes y cuidadores de enfermos de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado él mismo.(1)

Algunos de los objetivos de ADELA, dentro de su Plan de Actuación y Desarrollo, son:

http://www.adelaweb.com/content/section/6/44/

Servicios que presta ELA y atención al paciente:

http://www.adelaweb.com/content/blogsection/16/89/.

http://www.adelaweb.com/content/blogsection/16/89/

Forma de comunicarse con esta organización:

http://www.adelaweb.com/mos/Contact_Us/task,view/contact_id,19/

Referencias:

1. . http://www.adelaweb.com/content/section/6/44/

2. http://www.adelaweb.com/content/section/6/44/

Otra organizacion es

Esta organización es de origen norteamericana .

La Asociación de ALS simboliza las esperanzas de la gente de todas partes que Esclerosis Lateral Amiotrófica será un día ser una enfermedad del pasado – estado relegado a histórico, estudió en libros de medicina, conquistada por la dedicación de miles de personas que han trabajado sin descanso para comprender y erradicar este asesino sorprendente.⁽²⁾

Mision, Vision y Valores de ALSA:

http://www.alsa.org/alsa/mission.cfm?CFID=4802375&CFTOKEN=4d95c3e0ece9b5e-513C6228-188B-2E62-80A24662D329A83D

Misión de la pagina Web

La misión del sitio Web de la asociación es una fuente principal de información para aquellos ALS combatir y para gente que busca las últimas noticias e información sobre la enfermedad ⁽³⁾

Para Contactos con ALS:

http://www.alsa.org/alsa/contact.cfm?CFID=4802375&CFTOKEN=4d95c3e0ece9b5e-513C6228-188B-2E62-80A24662D329A83D

Rereferencias:

1. Pagina principal : http://www.alsa.org/

2. http://www.alsa.org/alsa/default.cfm?CFID=4802375&CFTOKEN=4d95c3e0ece9b5e-513C6228-188B-2E62-80A24662D329A83D

3. http://www.alsa.org/alsa/mission.cfm?CFID=4802375&CFTOKEN=4d95c3e0ece9b5e-513C6228-188B-2E62-80A24662D329A83D

Ademas encontramos a:

Por otra parte tenemos una Asociación latinoamericana Fyadenmac, de dimensiones algo pequeñas en comparación con adEla su similar española, pero con un objetivo muy generoso y además están llenos de muchas ganas de ayudar y mejorar la vida de los pacientes que presentan ELA.

Fyadenmac

http://www.fyadenmac.org/imagenes/foto_ela.jpg

(Familiares Y Amigos De Enfermos de la Neurona Motora A.C. y Asociación Mexicana en contra de la Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una asociación no lucrativa, dedicada a la investigación y promoción de oportunidades para los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A.) en la República Mexicana.¹

Antecedentes o Historia de su creación.

Fue constituida el 24 de diciembre de 1982 por el Ing. Eddy Muñoz López, quien al enfermar de "ELA" y padecerla por más de 10 años, quiso que las experiencias acumuladas por él y su familia, al aprender a vivir con este padecimiento, sirvieran a sus semejantes.²

http://www.fyadenmac.org/antecedentes.html

Objetivo:

http://www.fyadenmac.org/objetivo.html

Esta entidad también cuenta con programas de apoyo.

Fyadenmac NO COBRA por los servicios que proporciona y le ofrece a sus pacientes y familiares programas de apoyo como:()

http://www.fyadenmac.org/programa.html

Si usted tiene inquietudes acerca de la organización y desea conocer más sobre esta puede comunicarse al siguiente sitio:

http://www.fyadenmac.org/contacto.html

Referencias:

1. http://www.fyadenmac.org/quienes.html

2. http://www.fyadenmac.org/antecedentes.html

3. http://www.fyadenmac.org/objetivo.html

^4. http://www.fyadenmac.org/programa.html

Y otras organizaciones importantes son :

• UPMC Neuromuscular Disease Division

Department of Neurology

810 Kaufmann Building

3471 Fifth Avenue

Pittsburgh, PA 15213

412-692-4917

For an appointment or information:

1-800-533-UPMC (8762)

• ALS Association of America

National Office

27001 Agoura Road, Suite 150

Calabasas Hills, CA 91301

Information and referral service:

1-800-782-4747

All others: 818-880-9007

www.alsa.org

Estudios actuales para el tratamiento de ela

Los científicos de los NINDS, parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), es la agencia principal del gobierno federal de los EEUU están tratando de comprender los mecanismos que desatan que ciertas neuronas motoras degeneren en la ELA y de encontrar enfoques eficaces para detener el proceso que lleva a la muerte celular.
Este trabajo incluye estudios en animales para identificar los medios por los que las mutaciones del SOD1 llevan a la destrucción de las neuronas. También se está estudiando de cerca la acumulación excesiva de radicales libres, que ha sido implicada en varias enfermedades neurodegenerativas incluyendo la ELA.
Además, los investigadores están examinando cómo la pérdida de factores neurotróficos puede estar involucrada en la ELA. Los factores neurotróficos son químicos que se encuentran en el cerebro y la médula espinal que desempeñan un papel vital en el desarrollo, la especificación, el mantenimiento y la protección de las neuronas.
El estudio de cómo estos factores se pueden perder y cómo esta pérdida puede contribuir a la degeneración de las neuronas motoras puede llevar a un mejor entendimiento de la ELA y al desarrollo de estrategias neuroprotectoras. Al examinar este y otros factores posibles, los investigadores esperan encontrar la causa o causas de la degeneración de las neuronas motoras en la ELA y a desarrollar terapias que detengan el progreso de esta enfermedad.
Los investigadores también están realizando investigaciones para aumentar su entendimiento del rol en la ELA de la muerte celular programada o apoptosis. En los procesos fisiológicos normales, el apoptosis actúa como un medio para eliminar aquellas células corporales que ya no son necesarias, haciendo que cometan un "suicidio celular". Se cree que los factores tróficos controlan el balance crítico entre la muerte celular necesaria y el mantenimiento de las células esenciales. El apoptosis también es un factor reconocido en otras enfermedades neurodegenerativas además de la ELA, como la enfermedad de Parkinson y el Alzheimer, y se cree que es una de las causas principales del daño cerebral secundario que se ve después de una apoplejía o trauma. Descubrir lo que desencadena el apoptosis puede eventualmente llevar a intervenciones terapéuticas para la ELA y otras enfermedades neurológicas.
Los científicos aún no han identificado un marcador biológico confiable para la ELA, es decir, una anormalidad bioquímica compartida por todos los pacientes con la enfermedad. Una vez que se haya descubierto tal biomarcador y se hayan desarrollado las pruebas para detectar el marcador en los pacientes permitiendo una detección y diagnóstico temprano de la ELA, los médicos tendrán una herramienta valiosa que les ayudará a seguir los efectos de las terapias nuevas y vigilar el progreso de la enfermedad.
Los investigadores apoyados por el NINDS están estudiando familias con ELA que no tienen la mutación SOD1 para localizar genes adicionales que causan la enfermedad. La identificación de genes adicionales de la ELA permitirá realizar pruebas genéticas que sirvan para la confirmación de un diagnóstico de ELA y para una detección prenatal de la enfermedad. Este trabajo con la ELA familiar también puede llevar a un entendimiento mayor de la ELA esporádica. Debido a que la ELA familiar es casi clínicamente indistinguible de la esporádica, algunos investigadores creen que los genes de la ELA familiar también pueden estar involucrados en las manifestaciones de la forma más común de la ELA esporádica. Los científicos igualmente esperan identificar los factores de riesgo genético que predisponen a las personas a la ELA esporádica.
Se están investigando las terapias potenciales para la ELA en modelos animales. Parte de este trabajo involucra tratamientos experimentales con el SOD1 normal y otros antioxidantes. Además se están estudiando los factores neurotróficos para determinar su potencial para proteger a las neuronas motoras de degeneración patológica. Los investigadores están optimistas que estas y otras investigaciones básicas eventualmente llevarán a tratamientos para la ELA. (1)

http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/esclerosis_lateral_amiotrofica.htm



Otro medicamento esta siendo probado: el Talampanel

El talampanel, es un antagonismo de los receptores del ácido glutámico de las neuronas, o sea, de los receptores AMPA, partes especializadas en las motoneuronas. Estudios preliminares con talampanel descubrió que los pacientes presentan un retraso en el avance de la enfermedad. El estudio mas serio y con mas personas se acaba de iniciar en el Hospital Carlos III de Madrid. El Servicio de Neurología del centro, dirigido por Jesús Mora y donde se integra la Unidad de ELA, esta en la fase II/III de este nuevo estudio multicéntrico internacional en el que se incluirán 540 pacientes de 24 centros europeos y americanos. El ensayo probará a lo largo de doce meses dos dosis de talampanel contra placebo y se calcula que los primeros resultados estarán en dos años. (2)

http://bitacoramedica.com/weblog/2008/10/un-candidato-terapeutico-lleva-un-poco-de-optimismo-a-la-ela/



Terapia celular, promesas de futuro

En otro estudio en clinicas Españolas se han realizado más de 50 intervenciones con células madre con una técnica que ya ha sido empleada como tratamiento para otras enfermedades tal es el caso de diabetes o parkinson. Se asegura que de los 34 primeros casos un 33 por ciento notaron una ligera mejoría en la deglución, la capacidad de hablar, fortaleza muscular y movilidad. En el 41 % de los pacientes notaron un empeoramiento, entendiéndose como tal el propio de la evolución degenerativa de la patología.

http://www.fundacionela.com/20080621.php

Referencias:

(1) ela. National Institute of Neurological Disordes and Stroke. En línea Fecha de consulta: 7/Diciembre/2009
Disponible en:
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/esclerosis_lateral_amiotrofica.htm

(2) ela. Bitacora medica. En línea Fecha de consulta:
7/Diciembre/2009
Disponible en:
http://bitacoramedica.com/weblog/2008/10/un-candidato-terapeutico-lleva-un-poco-de-optimismo-a-la-ela/

(3) ela. Fundacion ela. En línea Fecha de consulta:
7/Diciembre/2009
Disponible en:
http://www.fundacionela.com/20080621.php







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Estadisticas e incidencia de ela en Costa Rica

La incidencia en varios países como Italia, Irlanda, Escocia y Estados Unidos oscila entre 0.6 y 2.8 por 100.000 habitantes de 15 años y mas por año.4-6 Con una prevalencia de 1.6 a 8.5 por 100.000 habitantes.(1)

Estudio realizados en Costa Rica:

En un estudio descriptivo retrospectivo, hecho en Costa Rica, con pacientes que fueron diagnosticados por los médicos de los Servicios de Neurología de los diferentes hospitales nacionales, durante el período de 1998 al 2001, concluyo los siguientes datos: El Servicio de Bioestadística reportó que en 1998 se presentaron 24 casos, en 1999 25 casos y en el año 2000 27 casos dando un total estimado de 102 casos en el período en estudio. (incluyendo los posibles casos del 2001 que según proyecciones serian 21, aunque en realidad fueron 24) (2)

Alguna de la información que este estudio arrojó la graficaremos para simplificar su interpretación:

El cual se interpretaria según la incidencia cada 100.000 habitantes, la tasa de incidencia por persona año, los intervalos al 95% de confi anza se calcularon asumiendo el comportamiento de una variable que sigue la distribución de Poisson.(3)

Un dato importante a considerar es que en el estudio podemos ver que la incidencia en hombres es mucho mas alta que en mujeres en algunos casos hasta una relacion de 3:1.

La edad promedio de diagnóstico fue de 54.4 años para las mujeres,mientras para los hombres fue de 53.1 años. No existen diferencias signifi cativas entre sexos (p=0.15). La incidencia aumenta conforme aumenta la edad en las mujeres, mientras en los hombres las tasas mas altas se muestran en la década de los sesenta, como puede apreciarse en la Figura.

La Esclerosis Lateral Amiotrófi ca a pesar de ser una enfermedad poco conocida en nuestro medio, no es una enfermedad infrecuente. Sin embargo, este es el primer estudio y casi unico que se realiza a nivel nacional acerca de su incidencia.

Las características retrospectivas del estudio abren la puerta a la subestimación del número real de casos.

La incidencia de esta enfermedad en nuestro país es similar a la de los países que muestran las incidencias más bajas, lo que hace pensar que existe un subregistro. Esta enfermedad afecta más a los hombres que a las mujeres, y su incidencia aumenta conforme la edad. Como se reporta en otros estudios se presentó un incremento rápido después de los 40 años (3,5), con un pico entre los 50 y los 70

años, y una disminución en la población de 70 y más años.

Es muy importante resaltar que un alto número de estos pacientes consume Riluzole, el cual, aunque en poco, aumenta la supervivencia de los mismos. Además, desempeña un papel fundamental en el manejo del concepto de la

incurabilidad de esta enfermedad para los familiares y pacientes.

A pesar de esto, son pocos los pacientes que optan por medidas más agresivas para paliar sus síntomas. Esto concuerda con el estudio de Albert et al14, el cual reporta que solamente el 5.6% de los pacientes apoyan el uso de la ventilación mecánica asistida; mientras que el 28.2% están de acuerdo con la colocación de la sonda para alimentación por gastrostomía.

Las estadisticas actuales (de 1997 a 2008) según C.C.S.S., Área de Estadística en Salud, según egresos en los diferentes hospitales nacionales nos indican que la incidencia prácticamente se mantiene, y la relacion hombre:mujer tambien, prevalenciendo tambien las personas mayores a los 40 años.

El siguiente grafico nos da una idea (según los egresos en hospitales de Costa rica, también es importante recalcar que hablamos de casos debidamente diagnosticados)

(4)

Referecnias:

(1). Nelson L, McGuire V, Longtreth, Matkin C. Population-Based Casecontrol

study of amyotrophic lateral sclerosis in western Washington State. I Cigarette smoking and alcohol consumption. Am J Epidemiol 2000; 151:156-163

(2). AMC, vol 49 (1), enero-marzo 2007. Esclerosis lateral amiotrófi ca / Rodríguez-Paniagua P et al. Centro Nacional de Control. del Dolor y Cuidados Paliativos,Caja Costarricense de Seguro Social.Costa Rica.

(3). Szklo M, Nieto J. Epidemiology: Beyond the Basics. Aspen Publishers, Inc,2000

(4). C.C.S.S., Área de Estadística en Salud. 6-diciembre 2009.

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Entrevista con el paramedico Jhonny Ramirez Zumbado Paramedico Del COMITE METROPOLITANO (COMSER) DE LA CRUZ ROJA COSTARRICENSE

La siguiente es una entrevista con el paramedico el cual tuvo a cargo la asistencia a un paciente con ela durante un periodo aproximado de dos años, la asistencia consistio tanto en visitas a su casa como traslado y atencion con soporte de vida, veamos:






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Entrevista Cen El Dr. SITTENFELD Jefe De La Unidad De Neurocirujia Del Hospital San Jan de Dios (Costa Rica)

El siguiente es un video con el doctor Sittenfeld, quien nos explicara como es identificada, tratada y cuidados que se deben tener con las personas que padecen ela, veamos:

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Cuidados que requiere un paciente con ela

Cuidados y atenciones a un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica

Como parte de esta serie de publicaciones referentes a E.L.A, no se podría dejar de lado la importancia de no solo conocer la enfermedad sino de enfrentarla en el caso de vivir con ella o un pariente la sufriera, la enfermedad de E.L.A es emocionalmente devastadora por tratarse de un padecimiento degenerativo progresivo, esto se debe a que en la gran mayoría de los casos el paciente no conoce de su enfermedad hasta una edad avanzada, tanto para el afectado como para su familia es un giro de 180º, la vida de todos cambia como primera fase podemos comentar la dependencia que va a sufrir la persona que presente E.L.A, al notar como cada día se va a convertir en una lucha por realizar funciones básicas de la vida cotidiana. ¿Que son los Cuidados Paliativos? Primero la OMS define los cuidados paliativos como la atención completa y activa de pacientes cuyas enfermedades no cesan ante un tratamiento curativo. El control del dolor y otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales es de la máxima importancia. El objetivo de los cuidados paliativos es la consecución de la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias. Muchos aspectos de los cuidados paliativos pueden ser aplicados tempranamente en el curso de la enfermedad, en unión con tratamientos que modifican la enfermedad. Es importante saber que los cuidados que se suministran a un paciente con E.L.A u otra enfermedad que no responda de forma completa a la curación del problema (Cuidados Paliativos), no causaran una aceleración en el deceso de la persona ni tampoco la retrasaran, proveen alivio del dolor, integra los aspectos psicológicos y espirituales para una aceptación de la enfermedad y a los familiares a enfrentar juntos la situación, ayudan a los pacientes a vivir tan activos como sea posible, estos cuidados lo que pretenden es brindarle una calidad de vida más aceptable a la persona enferma.(1) Cuidados a la hora de atender a un paciente con E.L.A Respiración Empezaremos con lo esencial una correcta respiración, una persona que sufra E.L.A tiende a padecer de complicaciones respiratorias por la pérdida de funciones musculares, esto conlleva a que algo que se puede decir que es automático como respirar se vuelve consiente y es ahí donde la persona necesita demasiada energía para una función básica, el proceso de respiración lo que realiza es la absorción de O2 y la expulsión de de CO2, por un mal funcionamiento de esta función de oxigenación la persona puede sufrir: Acortamiento de la respiración: Esto sucede cuando necesita conscientemente inhalar aire porque se queda sin el mismo. Fatiga: Cuando se cansa fácilmente por cualquier actividad física por más sencilla que sea, esto se debe a la poca absorción de oxigeno y mala expulsión de dióxido de carbono. Problemas al toser: Esto se debe a que aunque pueda toser no podrá expulsar secreciones por la debilidad de sus músculos. Como mitigar estos efectos Es de gran ayuda para evitar la fatiga tener una adecuada nutrición y evitando las comidas excesivas en grasa, también es de gran ayuda que el paciente realice este ejercicio, aspire aire por la nariz lo sostenga cuente hasta cinco y expulse por la boca. Por todos los medios posibles evitar ambientes muy secos e incrementar en consumo de líquidos, para facilitar la eliminación de fluidos al toser, se aconseja si es posible el uso de un Inspirómetro para realizar ejercicios de ventilación evitando fatigarse.

Algunos masajes como el drenaje postural (cambios de posición que favorecen la expulsión de las secreciones por la acción de la gravedad) y la percusión (golpear secuencialmente la pared torácica para crear una vibración en los pulmones que ayude a desprender las secreciones), tales masajes necesitan de experiencia pero son de fácil aprendizaje. Importante también recordar que existen nebulizadores y fármacos que ayudan a fluidificar (3) las secreciones. Solo en caso ya avanzados de la enfermedad se tiende a aplicar métodos de respiración asistida como respiradores mecánicos, donde dependiendo de la afectación serán no invasivos o invasivos. En el primer caso será con mascarilla nasal o facial donde la persona que asista al paciente le aplicara la misma algunas veces al día dependiendo la necesidad o siendo el caso será fija, la segunda forma la invasiva el médico realizara una Traqueostomía o una entubación endotraqueal(4), para ventilar a la persona, teniendo ambas sus complicaciones y repercusiones posteriores, la ventilación asistida invasiva requiere de una serie de cuidados muy específicos que pueden ser consultados en MANUAL DE CUIDADOS PARA PERSONAS AFECTADAS DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA.***(2) Alimentación Es una parte muy importante a la hora de atender estos pacientes velar por su sana nutrición y su correcta alimentación, esto por la degeneración de los músculos de todo el cuerpo incluyendo los de la tráquea, imposibilitan tanto su el movimiento de sus manos para alimentarse como la dificultad para deglutir. (5) Como mitigar estos efectos Uno de los más importantes pasos para evitar inconvenientes a la hora de alimentarse y los posteriores de los cuales se hablara más adelante, sería una dieta basada en un nivel apto de grasas, mucha fibra proteínas y minerales hay que recordar que no se deben suspender total mente las grasas puesto que su organismo se esfuerza demasiado por funciones básicas y por ende consume mucha energía. Se recomienda el no consumo de alcohol y algún complemento vitamínico recetado por un médico, aceites vegetales, no está demás recomendar que a la hora de alimentar al paciente se procure un ambiente calmo y sin prisas, una regulación del peso periódica es fundamental para controlar la dieta ya que en esta enfermedad la pérdida de peso es constante. Una recomendación importante es dada la situación que presente la persona se le puede variar de 3 comidas completas a 6 un poco más pequeñas para asegurar una adecuada nutrición, la textura de las comidas consecuentemente se irá modificando con el progreso de la enfermedad, tendiendo a ser más blandas, siempre asegúrese que la persona coma despacio y se recomienda nunca dejar sola a la hora de alimentarse debido a que puede sufrir atragantamiento. Importante una higiene bucal porque una infección solo vendría a complicar más al afectado, ingerir líquidos despacio por riesgo que se vayan a las vías respiratorias donde posterior mente podrían causar ahogo o infección. Si en el progreso de la enfermedad el paciente presentara desnutrición el Médico podría sugerir la nutrición enteral, este método puede causar alguna impresión en los familiares como en el paciente y surgirán multitud de dudas pero como anterior mente se mociono las dudas pueden ser despejadas con su clínico particular o en el manual de atención al paciente con E.L.A ***(2). Existen dos tipos de sondas para alimentar al paciente cada unas con un cuidado especial, debido a su forma de colocación y las medidas higiénicas para cada una de ellas, estas serian la Sonda de alimentación nasogástrica (SNG) (6).

Dicha forma de administración de alimentos ayudara a que la persona no pierda peso y ayudara a su sana alimentación, recordando que esta sonda no es para nada estética y es bastante molesta para el paciente y requiere cuidados especiales e limpieza extrema por riesgo a infección, se puede también utilizar la sonda de Gastrostomía Endoscópica Percutánea (PEG) (7), que a diferencia de la SNG esta es directamente una incisión en el abdomen por lo cual es un tanto menos molesta y tiene ventajas sobre a daños colaterales como daño o lecciones en el esófago.

En ambos casos la atención tendrá que ser muy delicada, higiénica y acompañada de visitas periódicas de un medico u enfermera para corroborar que el paciente tenga una aceptación positiva al tipo de alimentación implementado.

Eliminación de Excreciones
Es sumamente importante recordar que el paciente debe defecar, lo que respecta propiamente a la enfermedad no afecta estas funciones de excretar tanto líquidos como solidas ya que los músculos esfínteres no se ven afectados por la enfermedad, en cuanto a este proceso es muy similar el cuidado a que se le tiene a una persona que se encuentre en cama por alguna otra causa, el paciente puede sufrir alguna incontinencia propia de la comida por ejemplo exceso de líquidos o en el caso de estreñimiento por falta de líquidos o comidas solidas de difícil descomposición, por ninguna razón se debe medicar laxantes a un paciente sin previa consulta médica, reportar cualquier inconveniente o duda al médico.
Antes de que se emplee algún fármaco con unos sencillos pasos se puede mantener un nivel óptimo de excreciones en la persona, adquirir un horario de alimentación fijo, tomar suficiente líquido, implementar en consumo de frutas y al momento de ir al baño tomarse su tiempo.
No se asocian incontinencias de ningún tipo con E.L.A por motivo de que los sistemas se mantienen intactos pero de ocurrir muy probablemente sean por no llegar a tiempo al baño pero no por excreción involuntaria, se recomienda usar que sea fácil para quitar, intentar programar sus idas al baño, u utilizar algún tipo de pañal apara no correr ningún riesgo aunque esta última tiende a desmotivar a las personas, en el mercado existen colectores de orina externos tanto para hombres como para mujeres son discretos y no invasivos.
Como último recurso se recure al sondaje vesical, que consiste en la introducción de una sonda que llega hasta la vejiga del paciente y de ahí se conecta a una bolsa exterior de recolección de orina, se deben extremar la medidas de aseo en las áreas genitales y estar muy atento a cualquier cambio en el color de la orina o si aparece fiebre ya que puede ser indicación de una infección y se debe consultar de inmediato a un especialista de la salud.

Aseo Personal
La persona afectada con E.L.A es importante que mantenga su dependencia a la hora de su aseo personal, ya que puede ser frustrante para la persona ver como pierde su independencia aun así, nunca se debe dejar sola a la persona al momento de tomar un baño en el caso de que aun pueda movilizarse, de no ser así deben tomarse algunos consejos para el momento del baño.
Tener al menos 2 toallas o paños, cepillo dental, jabón, tinas o recipientes con agua, aceite mineral, un cobertor para la cama, ropa para el paciente, es aconsejable una segunda persona para el momento del baño.
Ya por tener listo todo esto se procede a realizar el baño, lavando la cara con agua sin jabón y secándola inmediatamente, prestando mucha atención a los ojos, el tórax brazos con mucho cuidado el ombligo y en el caso de mujeres prestando atención al pliegue de las mamas, se aconseja lavar la espalda con la persona de medio lado, luego se procede a lavar los genitales donde se debe tener sumo cuidado en el caso de que existan sondas u otro aparato colocado ahí, por demás no debe existir mayor problema en el aseo.

Ejercicios y Actividades
La persona no debe nunca dejar de hacer ejercicios, hablemos de estos como unos diseñados a sus posibilidades, la aceptación de la enfermedad debe darse por el bienestar del paciente como de la familia, mantenga su independencia hasta donde le sea posible pero se separa ni niegue la ayuda de su cuidador, no haga fuerzas innecesarias si necesita mover algo no la levante empújelo y ahorre energía al máximo, no se agite y recuerde que calidad de vida es lo primero.
En el completo manual que tanto enfatizamos aquí se presentan algunos ejercicios acorde a su situación, algunos son al estar sentado extender sus piernas a la máxima extensión que pueda, repetirlo varias veces con cada pierna y agregar algo de peso a sus tobillos sin excederse hacer lo mismo con sus brazos, la actitud positiva ayuda mucho a sobre llevar la enfermedad.

Esta resumida guía para atender a los pacientes con E.L.A ha sido basada en gran parte en el MANUAL DE CUIDADOS PARA PERSONAS AFECTADAS DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA ***(2), ADELA Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, fundación que intenta brindar ayuda a todas las personas que sufren este mal que no distingue ni genero ni condición social.

Referencias:

( 1 ) Cuidados Paliativos. Adela Vasconavarra. En línea Fecha de consulta: 20 / Octubre / 2009
Disponible en http://www.adelavasconavarra.com/cuidados%20paliativos.html
***( 2 ) Manual de Cuidados para personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica.adEla. En línea Fecha de consulta: 20 / Octubre / 2009
Disponible en http://www.infodisclm.com/documentos/salud/manual_ela.html
( 3 ) Significado de Fludificar.RAE. En línea Fecha de consulta: 21 / Octubre / 2009
Disponible en http://buscon.rae.es/draeI/SrvltConsulta?TIPO_BUS=3&LEMA=fluidificar
( 4 ) Intubación endotraqueal. MedlinePlus. En línea Fecha de consulta: 21 / Octubre / 2009
Disponible en http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003449.htm
( 5 ) Dificultad para deglutir. MedlinePlus. En línea Fecha de consulta: 21 / Octubre / 2009
Disponible en http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003115.htm
( 6 ) Sonda de alimentación nasogástrica. MedlinePlus. En línea Fecha de consulta: 24 / Octubre / 2009
Disponible en http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/patientinstructions/000182.htm
( 7 ) Colocación de un tubo de gastrostomía. MedlinePlus. En línea Fecha de consulta: 24 / Octubre / 2009
Disponible en http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/esp_presentations/100125_4.htm

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Pruebas de diagnostico

Pruebas para el diagnostico de Esclerosis Lateral Amiotrófica

No existe ninguna prueba que pueda dar un diagnóstico definitivo de que la persona esta presentando la enfermedad de ELA, por lo que se debe de observar si hay señales de alguna deterioración en las extremidades superiores e inferiores ya que se puede dar por la falla de las neuronas motoras y esto es una indicación, además se evalúan síntomas como debilidad muscular, hiperreflexia, atrofia muscular, entre otros. Entre las pruebas que se realizan para tratar de detectar la esclerosis lateral amiotrófica se pueden mencionar: Los exámenes de sangre y de orina para eliminar otras enfermedades y los exámenes de laboratorio de rutina. La Electromiografía (EMG), fue llevado a cabo por primera vez por Piper en 1912 y posteriormente en 1929 por Adrian y Broke este es un examen que verifica la salud de los músculos y de los nervios que los controlan. En esta prueba el médico introduce un electrodo de aguja muy delgado a través de la piel dentro del musculo. El electrodo en la aguja detecta la actividad eléctrica liberada por los músculos. Esta prueba no requiere de ninguna preparación especial y en el momento que se realiza la persona puede sentir algunas molestias, los riesgos pueden ser una infección en el área de inserción de los electrodos y un sangrado pero estos riesgos son mínimos.(1)

http://www.nl,.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/esp-imagepages/9741.htm

La Velocidad de conducción de los nervios (NCV), se relaciona con el diámetro del nervio y con su grado normal de mielinizacion, que es la presencia de vaina de mielina en axón. En esta prueba se colocan unos parches sobre la piel por encima de los nervios en diversos lugares. Cada uno de estos parches emite un impulso eléctrico muy leve que estimula el nervio. Se mide el tiempo y la distancia que le toma a los impulsos eléctricos viajar entre los electrodos y así se determina la velocidad de las señales nerviosas. Para este examen se requiere que el paciente mantenga su temperatura corporal normal y no hay ningún riesgo en esta prueba. Los bebes recién nacidos tienen valores que equivalen aproximadamente a la mitad del valor de los adultos.(2)

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/esp-imagepages/9743.htm

También se puede realizar una resonancia magnética este es un proceso no invasivo las maquinas son abiertas por lo que son muy útiles para pacientes que sufren de claustrofobia. Se utiliza un campo magnético y ondas de radio para hacer imágenes detalladas de órganos tejidos blandos, huesos. No utiliza Rx (rayos x). Para realizar esta prueba se debe de estar en ayunas por un periodo de 8 a 10 horas, no se debe de ingresar a la prueba con joyas, relojes, broches, anteojos. A menudo los resultados son normales es posible que revelen problemas que pueden estar causando síntomas, como un tumor en la medula espinal o un disco herniado en el cuello. (4)

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La biopsia muscular, este procedimiento consiste en la extirpación de una pequeña muestra de tejido muscular para ser examinado. Por lo general no se necesita ninguna preparación especial y dentro de las molestias que se pueden sentir son una presión y el área puede doler por alrededor de una semana.(3)

Referencias:
(1) Esclerosis lateral amiotrofia. MedilePlus. En línea. Fecha de consulta: 4/Diciembre/2009
Disponible en:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003929.htm
(2) Velocidad de conducción nerviosa. Clínica Dam. En línea. Fecha de consulta: 5/ Diciembre/2009
Disponible en:
http://www.clinicadam.com/salud/5/003927.html

(3)Biopsia del musculo. MedilePlus. En línea. Fecha de consulta: 5/Diciembre/2009
Disponible en:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003924.htm
(4) Esclerosis lateral amiotrofica. National Institute of Neurological Disordes and stroke. NINDS. En línea. Fecha de consulta: 5/ Diciembre/2009
Disponible en:
http://espanol/ninds.nilm.gov/trastornos/esclerosis-lateral-amiotrofica.htm

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