Cuidados y atenciones a un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica
Como parte de esta serie de publicaciones referentes a E.L.A, no se podría dejar de lado la importancia de no solo conocer la enfermedad sino de enfrentarla en el caso de vivir con ella o un pariente la sufriera, la enfermedad de E.L.A es emocionalmente devastadora por tratarse de un padecimiento degenerativo progresivo, esto se debe a que en la gran mayoría de los casos el paciente no conoce de su enfermedad hasta una edad avanzada, tanto para el afectado como para su familia es un giro de 180º, la vida de todos cambia como primera fase podemos comentar la dependencia que va a sufrir la persona que presente E.L.A, al notar como cada día se va a convertir en una lucha por realizar funciones básicas de la vida cotidiana. ¿Que son los Cuidados Paliativos? Primero la OMS define los cuidados paliativos como la atención completa y activa de pacientes cuyas enfermedades no cesan ante un tratamiento curativo. El control del dolor y otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales es de la máxima importancia. El objetivo de los cuidados paliativos es la consecución de la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias. Muchos aspectos de los cuidados paliativos pueden ser aplicados tempranamente en el curso de la enfermedad, en unión con tratamientos que modifican la enfermedad. Es importante saber que los cuidados que se suministran a un paciente con E.L.A u otra enfermedad que no responda de forma completa a la curación del problema (Cuidados Paliativos), no causaran una aceleración en el deceso de la persona ni tampoco la retrasaran, proveen alivio del dolor, integra los aspectos psicológicos y espirituales para una aceptación de la enfermedad y a los familiares a enfrentar juntos la situación, ayudan a los pacientes a vivir tan activos como sea posible, estos cuidados lo que pretenden es brindarle una calidad de vida más aceptable a la persona enferma.(1) Cuidados a la hora de atender a un paciente con E.L.A Respiración Empezaremos con lo esencial una correcta respiración, una persona que sufra E.L.A tiende a padecer de complicaciones respiratorias por la pérdida de funciones musculares, esto conlleva a que algo que se puede decir que es automático como respirar se vuelve consiente y es ahí donde la persona necesita demasiada energía para una función básica, el proceso de respiración lo que realiza es la absorción de O2 y la expulsión de de CO2, por un mal funcionamiento de esta función de oxigenación la persona puede sufrir: Acortamiento de la respiración: Esto sucede cuando necesita conscientemente inhalar aire porque se queda sin el mismo. Fatiga: Cuando se cansa fácilmente por cualquier actividad física por más sencilla que sea, esto se debe a la poca absorción de oxigeno y mala expulsión de dióxido de carbono. Problemas al toser: Esto se debe a que aunque pueda toser no podrá expulsar secreciones por la debilidad de sus músculos. Como mitigar estos efectos Es de gran ayuda para evitar la fatiga tener una adecuada nutrición y evitando las comidas excesivas en grasa, también es de gran ayuda que el paciente realice este ejercicio, aspire aire por la nariz lo sostenga cuente hasta cinco y expulse por la boca. Por todos los medios posibles evitar ambientes muy secos e incrementar en consumo de líquidos, para facilitar la eliminación de fluidos al toser, se aconseja si es posible el uso de un Inspirómetro para realizar ejercicios de ventilación evitando fatigarse.
Algunos masajes como el drenaje postural (cambios de posición que favorecen la expulsión de las secreciones por la acción de la gravedad) y la percusión (golpear secuencialmente la pared torácica para crear una vibración en los pulmones que ayude a desprender las secreciones), tales masajes necesitan de experiencia pero son de fácil aprendizaje. Importante también recordar que existen nebulizadores y fármacos que ayudan a fluidificar (3) las secreciones. Solo en caso ya avanzados de la enfermedad se tiende a aplicar métodos de respiración asistida como respiradores mecánicos, donde dependiendo de la afectación serán no invasivos o invasivos. En el primer caso será con mascarilla nasal o facial donde la persona que asista al paciente le aplicara la misma algunas veces al día dependiendo la necesidad o siendo el caso será fija, la segunda forma la invasiva el médico realizara una Traqueostomía o una entubación endotraqueal(4), para ventilar a la persona, teniendo ambas sus complicaciones y repercusiones posteriores, la ventilación asistida invasiva requiere de una serie de cuidados muy específicos que pueden ser consultados en MANUAL DE CUIDADOS PARA PERSONAS AFECTADAS DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA.***(2) Alimentación Es una parte muy importante a la hora de atender estos pacientes velar por su sana nutrición y su correcta alimentación, esto por la degeneración de los músculos de todo el cuerpo incluyendo los de la tráquea, imposibilitan tanto su el movimiento de sus manos para alimentarse como la dificultad para deglutir. (5) Como mitigar estos efectos Uno de los más importantes pasos para evitar inconvenientes a la hora de alimentarse y los posteriores de los cuales se hablara más adelante, sería una dieta basada en un nivel apto de grasas, mucha fibra proteínas y minerales hay que recordar que no se deben suspender total mente las grasas puesto que su organismo se esfuerza demasiado por funciones básicas y por ende consume mucha energía. Se recomienda el no consumo de alcohol y algún complemento vitamínico recetado por un médico, aceites vegetales, no está demás recomendar que a la hora de alimentar al paciente se procure un ambiente calmo y sin prisas, una regulación del peso periódica es fundamental para controlar la dieta ya que en esta enfermedad la pérdida de peso es constante. Una recomendación importante es dada la situación que presente la persona se le puede variar de 3 comidas completas a 6 un poco más pequeñas para asegurar una adecuada nutrición, la textura de las comidas consecuentemente se irá modificando con el progreso de la enfermedad, tendiendo a ser más blandas, siempre asegúrese que la persona coma despacio y se recomienda nunca dejar sola a la hora de alimentarse debido a que puede sufrir atragantamiento. Importante una higiene bucal porque una infección solo vendría a complicar más al afectado, ingerir líquidos despacio por riesgo que se vayan a las vías respiratorias donde posterior mente podrían causar ahogo o infección. Si en el progreso de la enfermedad el paciente presentara desnutrición el Médico podría sugerir la nutrición enteral, este método puede causar alguna impresión en los familiares como en el paciente y surgirán multitud de dudas pero como anterior mente se mociono las dudas pueden ser despejadas con su clínico particular o en el manual de atención al paciente con E.L.A ***(2). Existen dos tipos de sondas para alimentar al paciente cada unas con un cuidado especial, debido a su forma de colocación y las medidas higiénicas para cada una de ellas, estas serian la Sonda de alimentación nasogástrica (SNG) (6).
Dicha forma de administración de alimentos ayudara a que la persona no pierda peso y ayudara a su sana alimentación, recordando que esta sonda no es para nada estética y es bastante molesta para el paciente y requiere cuidados especiales e limpieza extrema por riesgo a infección, se puede también utilizar la sonda de Gastrostomía Endoscópica Percutánea (PEG) (7), que a diferencia de la SNG esta es directamente una incisión en el abdomen por lo cual es un tanto menos molesta y tiene ventajas sobre a daños colaterales como daño o lecciones en el esófago.
En ambos casos la atención tendrá que ser muy delicada, higiénica y acompañada de visitas periódicas de un medico u enfermera para corroborar que el paciente tenga una aceptación positiva al tipo de alimentación implementado.
Eliminación de Excreciones
Es sumamente importante recordar que el paciente debe defecar, lo que respecta propiamente a la enfermedad no afecta estas funciones de excretar tanto líquidos como solidas ya que los músculos esfínteres no se ven afectados por la enfermedad, en cuanto a este proceso es muy similar el cuidado a que se le tiene a una persona que se encuentre en cama por alguna otra causa, el paciente puede sufrir alguna incontinencia propia de la comida por ejemplo exceso de líquidos o en el caso de estreñimiento por falta de líquidos o comidas solidas de difícil descomposición, por ninguna razón se debe medicar laxantes a un paciente sin previa consulta médica, reportar cualquier inconveniente o duda al médico.
Antes de que se emplee algún fármaco con unos sencillos pasos se puede mantener un nivel óptimo de excreciones en la persona, adquirir un horario de alimentación fijo, tomar suficiente líquido, implementar en consumo de frutas y al momento de ir al baño tomarse su tiempo.
No se asocian incontinencias de ningún tipo con E.L.A por motivo de que los sistemas se mantienen intactos pero de ocurrir muy probablemente sean por no llegar a tiempo al baño pero no por excreción involuntaria, se recomienda usar que sea fácil para quitar, intentar programar sus idas al baño, u utilizar algún tipo de pañal apara no correr ningún riesgo aunque esta última tiende a desmotivar a las personas, en el mercado existen colectores de orina externos tanto para hombres como para mujeres son discretos y no invasivos.
Como último recurso se recure al sondaje vesical, que consiste en la introducción de una sonda que llega hasta la vejiga del paciente y de ahí se conecta a una bolsa exterior de recolección de orina, se deben extremar la medidas de aseo en las áreas genitales y estar muy atento a cualquier cambio en el color de la orina o si aparece fiebre ya que puede ser indicación de una infección y se debe consultar de inmediato a un especialista de la salud.
Aseo Personal
La persona afectada con E.L.A es importante que mantenga su dependencia a la hora de su aseo personal, ya que puede ser frustrante para la persona ver como pierde su independencia aun así, nunca se debe dejar sola a la persona al momento de tomar un baño en el caso de que aun pueda movilizarse, de no ser así deben tomarse algunos consejos para el momento del baño.
Tener al menos 2 toallas o paños, cepillo dental, jabón, tinas o recipientes con agua, aceite mineral, un cobertor para la cama, ropa para el paciente, es aconsejable una segunda persona para el momento del baño.
Ya por tener listo todo esto se procede a realizar el baño, lavando la cara con agua sin jabón y secándola inmediatamente, prestando mucha atención a los ojos, el tórax brazos con mucho cuidado el ombligo y en el caso de mujeres prestando atención al pliegue de las mamas, se aconseja lavar la espalda con la persona de medio lado, luego se procede a lavar los genitales donde se debe tener sumo cuidado en el caso de que existan sondas u otro aparato colocado ahí, por demás no debe existir mayor problema en el aseo.
Ejercicios y Actividades
La persona no debe nunca dejar de hacer ejercicios, hablemos de estos como unos diseñados a sus posibilidades, la aceptación de la enfermedad debe darse por el bienestar del paciente como de la familia, mantenga su independencia hasta donde le sea posible pero se separa ni niegue la ayuda de su cuidador, no haga fuerzas innecesarias si necesita mover algo no la levante empújelo y ahorre energía al máximo, no se agite y recuerde que calidad de vida es lo primero.
En el completo manual que tanto enfatizamos aquí se presentan algunos ejercicios acorde a su situación, algunos son al estar sentado extender sus piernas a la máxima extensión que pueda, repetirlo varias veces con cada pierna y agregar algo de peso a sus tobillos sin excederse hacer lo mismo con sus brazos, la actitud positiva ayuda mucho a sobre llevar la enfermedad.
Esta resumida guía para atender a los pacientes con E.L.A ha sido basada en gran parte en el MANUAL DE CUIDADOS PARA PERSONAS AFECTADAS DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA ***(2), ADELA Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, fundación que intenta brindar ayuda a todas las personas que sufren este mal que no distingue ni genero ni condición social.
Referencias:
( 1 ) Cuidados Paliativos. Adela Vasconavarra. En línea Fecha de consulta: 20 / Octubre / 2009
Disponible en http://www.adelavasconavarra.com/cuidados%20paliativos.html
***( 2 ) Manual de Cuidados para personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica.adEla. En línea Fecha de consulta: 20 / Octubre / 2009
Disponible en http://www.infodisclm.com/documentos/salud/manual_ela.html
( 3 ) Significado de Fludificar.RAE. En línea Fecha de consulta: 21 / Octubre / 2009
Disponible en http://buscon.rae.es/draeI/SrvltConsulta?TIPO_BUS=3&LEMA=fluidificar
( 4 ) Intubación endotraqueal. MedlinePlus. En línea Fecha de consulta: 21 / Octubre / 2009
Disponible en http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003449.htm
( 5 ) Dificultad para deglutir. MedlinePlus. En línea Fecha de consulta: 21 / Octubre / 2009
Disponible en http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003115.htm
( 6 ) Sonda de alimentación nasogástrica. MedlinePlus. En línea Fecha de consulta: 24 / Octubre / 2009
Disponible en http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/patientinstructions/000182.htm
( 7 ) Colocación de un tubo de gastrostomía. MedlinePlus. En línea Fecha de consulta: 24 / Octubre / 2009
Disponible en http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/esp_presentations/100125_4.htm
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