ELA: Fundaciones especializadas en el tratamiento de ela

Organizaciones de investigación y de tratamiento a los pacientes con ELA.

Muchas de estas organizaciones están formadas por familiares de Pacientes, personal voluntario, además muchas de estas instituciones se sostienen gracias a donaciones de empresas y en algunos casos en gobierno del país de residencia.

A continuación, hablaremos un poco sobre estas instituciones mencionando algunas, y cuál es la historia detrás de cada una, objetivos y metas.

adEla (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica)

¿Qué es adEla o quienes son Adela?

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica es la única organización de ámbito nacional dedicada exclusivamente a la lucha contra la ELA. Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, parientes y cuidadores de enfermos de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado él mismo.(1)

Algunos de los objetivos de ADELA, dentro de su Plan de Actuación y Desarrollo, son:

http://www.adelaweb.com/content/section/6/44/

Servicios que presta ELA y atención al paciente:

http://www.adelaweb.com/content/blogsection/16/89/.

http://www.adelaweb.com/content/blogsection/16/89/

Forma de comunicarse con esta organización:

http://www.adelaweb.com/mos/Contact_Us/task,view/contact_id,19/

Referencias:

1. . http://www.adelaweb.com/content/section/6/44/

2. http://www.adelaweb.com/content/section/6/44/

Otra organizacion es

Esta organización es de origen norteamericana .

La Asociación de ALS simboliza las esperanzas de la gente de todas partes que Esclerosis Lateral Amiotrófica será un día ser una enfermedad del pasado – estado relegado a histórico, estudió en libros de medicina, conquistada por la dedicación de miles de personas que han trabajado sin descanso para comprender y erradicar este asesino sorprendente.⁽²⁾

Mision, Vision y Valores de ALSA:

http://www.alsa.org/alsa/mission.cfm?CFID=4802375&CFTOKEN=4d95c3e0ece9b5e-513C6228-188B-2E62-80A24662D329A83D

Misión de la pagina Web

La misión del sitio Web de la asociación es una fuente principal de información para aquellos ALS combatir y para gente que busca las últimas noticias e información sobre la enfermedad ⁽³⁾

Para Contactos con ALS:

http://www.alsa.org/alsa/contact.cfm?CFID=4802375&CFTOKEN=4d95c3e0ece9b5e-513C6228-188B-2E62-80A24662D329A83D

Rereferencias:

1. Pagina principal : http://www.alsa.org/

2. http://www.alsa.org/alsa/default.cfm?CFID=4802375&CFTOKEN=4d95c3e0ece9b5e-513C6228-188B-2E62-80A24662D329A83D

3. http://www.alsa.org/alsa/mission.cfm?CFID=4802375&CFTOKEN=4d95c3e0ece9b5e-513C6228-188B-2E62-80A24662D329A83D

Ademas encontramos a:

Por otra parte tenemos una Asociación latinoamericana Fyadenmac, de dimensiones algo pequeñas en comparación con adEla su similar española, pero con un objetivo muy generoso y además están llenos de muchas ganas de ayudar y mejorar la vida de los pacientes que presentan ELA.

Fyadenmac

http://www.fyadenmac.org/imagenes/foto_ela.jpg

(Familiares Y Amigos De Enfermos de la Neurona Motora A.C. y Asociación Mexicana en contra de la Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una asociación no lucrativa, dedicada a la investigación y promoción de oportunidades para los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A.) en la República Mexicana.¹

Antecedentes o Historia de su creación.

Fue constituida el 24 de diciembre de 1982 por el Ing. Eddy Muñoz López, quien al enfermar de "ELA" y padecerla por más de 10 años, quiso que las experiencias acumuladas por él y su familia, al aprender a vivir con este padecimiento, sirvieran a sus semejantes.²

http://www.fyadenmac.org/antecedentes.html

Objetivo:

http://www.fyadenmac.org/objetivo.html

Esta entidad también cuenta con programas de apoyo.

Fyadenmac NO COBRA por los servicios que proporciona y le ofrece a sus pacientes y familiares programas de apoyo como:()

http://www.fyadenmac.org/programa.html

Si usted tiene inquietudes acerca de la organización y desea conocer más sobre esta puede comunicarse al siguiente sitio:

http://www.fyadenmac.org/contacto.html

Referencias:

1. http://www.fyadenmac.org/quienes.html

2. http://www.fyadenmac.org/antecedentes.html

3. http://www.fyadenmac.org/objetivo.html